Jaké jsou obavy spojené s osobními údaji generovanými moderní medicínou?

Molekulární medicína využívá diagnostické metody pro analýzu genetického make-upu člověka. Genetické údaje pacienta jsou obzvláště senzitivní informací. Popisují neměnitelné rysy, mohou nabídnout dlouhodobou zdravotní prognózu a ve většině případů souvisejí i s pacientovými příbuznými.

Zjistilo se, že některé geny či genové varianty jsou spojené s vyšším rizikem rozvoje určité nemoci. Údaje z prediktivních genetických testů jsou proto zajímavé pro zdravotní pojišťovny a zaměstnavatele, kteří by možná rádi věděli, zda je jejich klient či zaměstnanec náchylný k závažnému onemocnění. Diskriminace člověka na základě jeho/jejích genetických údajů by pak byla možná. V některých zemích je využití genetických údajů pojišťovnami a zaměstnavateli zakázáno zákonem.

Lékařská věda a vývoj nových druhů léčby závisí na pokroku genomiky a na relevantnosti genetických údajů pro nemoci. Na druhou stranu, pacienti mají právo na diskrétnost jejich lékařských údajů. Proto je ochrana údajů zásadní a komplexní otázkou.

Osobní genetické údaje představují celou řadu otázek, které je nutné zvážit. Některé z nich jsou:    

• Genetické údaje mohou být získány jen s „informovaným souhlasem“ dotyčné osoby. Pacient dá svůj souhlas se specifickým použitím jeho biologického vzorku a genetických údajů. Při výzkumných projektech se obvykle používají anonymní genetické údaje jejich oddělením od identifikačním údajů. Nicméně, pokud má projekt za cíl identifikovat spojení genetických rizikových faktorů a určitého životního stylu, jsou osobní údaje relevantní. V takových případech je každému vzorku přidělen protektivní kód, který může rozluštit jen instituce, která původně vzorek odebrala. Vzhledem k tomu, že genom každého člověka je jedinečný, identifikace osoby je v principu tudíž možná analýzou DNA sekvence.
• Každý pacient má právo znát nebo neznat výsledky genetického testu. U dědičných onemocnění mohou mít výsledky testu přímý vztah s genetickou konstitucí příbuzných, bez ohledu na jejich přání o tom vědět. „Genetické soukromí“ je tudíž někdy obtížné dodržet.
• Genetické údaje lidí, kteří nejsou schopni dát svůj souhlas k testování (invalidní osoby, pacienti v komatu, nezletilí) představují speciální problém, protože nemůže být zaručeno právo na genetickou determinaci vlastní osoby.
• Osobní genetické údaje – pokud jsou známé cizím lidem – mohou být zdrojem diskriminace. Je možná jak negativní diskriminace (např. vyšší dávky pojištění v případě genetické predispozice k onemocnění), tak i pozitivní diskriminace (např. upřednostnění na trhu práce díky menší náchylnosti k určité chorobě z povolání.
• Kdo je vlastníkem genetických údajů? Na tuto otázku musí být jednoznačná odpověď. Jako surové informace nejsou osobní údaje chráněny právem intelektuálního vlastnictví. Nicméně, patenty založené na znalosti genetických údajů by mohly představovat konflikt s ochranou údajů.
• Určité komplexní analýzy jako je čipová technologie zkoumají zároveň velká množství genetických údajů. V těchto experimentech jsou hodnocení údajů prováděna v rozsáhlých databázích. Zajištění bezpečnosti databáze je imperativem.